搜索
当前所在位置: 首页>生活常识

国家罕见病直报系统收集病例

发布时间:2023-09-26 作者:[db:作者] 点击:54 【 字体:

我告诉你,罕见病治疗难,缺药,药贵,这是个全球性的麻烦事。听说中华医学会**届全国罕见病学术年会23号在京开,我从那个地方知道的,国家罕见病直报系统已经收集了780,000个病例,我们国家已经初步搞了个罕见病“防、治、研”的国家体系,加速解决罕见病的诊断、治疗和用药问题。

张抒扬在会上说,听这位中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长说,大约80%的罕见病是遗传相关,约50%的罕见病是儿童起病的。虽然罕见病单病种患病率不高,但是人多,所以我们国家的罕见病患者规模还是很大的。

我听说国家罕见病直报系统收集了好多罕见病相关的信息,包括诊断治疗和分布情况。这个信息可以用来制定干预策略,改善诊疗服务体系,提高可获取的药物的依据。中央还专门资助了两万多例罕见病患者进行了免费的基因检测,这是用专项**公益金支持的。

*近几年,我们国家采取了很多措施,加强了对罕见病的防治工作。我们初步形成了罕见病的“诊疗-研究-转化”的支撑体系。现在已经有320多家医院参加了全国罕见病诊疗协作网,还初步建成了国家罕见病注册平台、国家罕见病直报系统、国家罕见病质控平台等国家级罕见病的数据平台。还有国家级罕见病生物样本库,打造了标准化和规范化的。还建立起了国家罕见病医学中心和其他国家级研究中心。

我国*近发布了一个罕见病目录,里面列出了207种罕见病。这个目录是由国家卫健委等6个部门一起制定的。大家都在努力加强罕见病管理,保护和维护罕见病患者的健康权益,步子也越迈越快。

北京协和医院是全国罕见病诊疗协作网的负责医院,他们一直在加强罕见病的诊疗能力,推动罕见病学科的建立和发展,还在培养能够诊断和治疗罕见病的医生队伍。他们还搭建了一个国家罕见病协作平台体系,推动罕见病的科技创新,帮助罕见病的预防和治理,并提高药物的可及性。他们为了探索罕见病的诊疗和研究,付出了很多努力,可以说是为探索罕见病的“中国模式”做出了很大贡献。

阅读全文
相关推荐

2023年互联网之光”展开帷幕

2023年互联网之光”展开帷幕
2023年,乌镇举办的“互联网之光”博览会终于开幕啦,你知道吗? 上午七点,世界互联网大会和浙江省政府合办的这个博览会正式拉开了帷幕。“互联网之光”博览会是世界互联网大会乌镇峰会上的重点项目,早已成为全球互联网科技的趋势指南。今年的博览会上,各种前沿科技的新技术新产品争相亮相,充满了科技感。华为的...

儿童感染呼吸道疾病后如何居家护理?何时就医?专家答疑

儿童感染呼吸道疾病后如何居家护理?何时就医?专家答疑
随着呼吸道疾病的高发季节的来临,多种病毒,如肺炎支原体和流感等疾病交织叠加,导致儿童感染人数增加。那么,当儿童感染呼吸道疾病后,如何居家护理呢?在什么情况下需要尽快就医呢?重庆医科大学附属儿童医院的专家为您解答。 图:一位重庆医科大学附属儿童医院的医生正在为小病人接诊。(图片来源:受访单位) ...

推动人权发展的中国实践

推动人权发展的中国实践
报道说,中国人权研究会和新华社国家高端智库今天一起出了一份报告就中国在全球人权治理中的实践和贡献。这份报告按照四个方面来整理了新中国成立以来,特别是中共十八大以来中国参与全球人权治理的实践和贡献。他们说中国在推动世界人权事业发展方面起了重要的作用,一直在努力实现人人享有人权的梦想。他们还表示,中国不...

第二十四次中国—欧盟领导人会晤将在北京举行

第二十四次中国—欧盟领导人会晤将在北京举行
据外交部发言人华春莹宣布,经双方商定,即将举行中国—欧盟领导人会晤的时间定在了12月7日,本次会晤将在北京隆重召开。这次会晤将有国家主席习近平会见欧洲理事会主席米歇尔和欧盟委员会主席冯德莱恩,而国务院总理李强也将同这两位贵宾共同主持会晤。...

ai换脸有什么危害(ai换脸技术的利弊分析)

ai换脸有什么危害(ai换脸技术的利弊分析)
人民网福州9月12日电 (黄东仪、林晓丽)9月11日,由中央宣传部、中央网信办、教育部、工业和信息化部等十部门联合举办的2023年国家网络安全宣传周在福建福州正式拉开序幕。作为重点配套活动,在此前一天,网络安全博览会在福州开馆。走进博览会“逛展”,不难发现一些由于科技发展带来的意想不到的网络安...

环境企业*新IPO排队情况盘点

环境企业*新IPO排队情况盘点
*近,三峰环境IPO闯关成功,即将登陆上交所,可谓一大喜事。除了三峰外,目前还有不少环境企业在等待接通资本市场。环境商会根据证监会*新发布的信息统计了下环境企业IPO排队...

金融服务实体经济,持续助力消费投资

金融服务实体经济,持续助力消费投资
新华社记者吴雨:金融在促消费和稳投资方面持续努力,从三季度的金融数据来看,金融服务实体经济起到了重要的作用。国内生产总值(GDP)在前三季度同比增长了5.2%,经济回升的良好表现与金融支持密不可分。今年以来,货币政策稳健有力,逆周期调节力度不断加大,力求促进消费和稳定投资,为实体经济提供了更有力的支...

夜间灯光遥感影像定义图(夜间灯光遥感影像定义为)

夜间灯光遥感影像定义图(夜间灯光遥感影像定义为)
中新网北京9月6日电 (记者 孙自法)全球首部城市夜间灯光遥感图集——《可持续发展科学卫星1号(SDGSAT-1)卫星微光影像图集》,9月6日在北京举行的第三届可持续发展大数据国际论坛(FBAS 2023)上正式对外发布,填补了全球高分辨率城市夜间遥感图集的空白。 该图集收录了可持续发展科学卫星1号...

中央环保督察今年继续推进第二轮例行督察

中央环保督察今年继续推进第二轮例行督察
2020年5月15日上午10点,生态环境部召开4月例行新闻发布会,发布会由生态环境部新闻发言人刘友宾主持,生态环境部大气环境司司长刘炳江、国家大气污染防治攻关联合中心副主任、中...

小梧桐:乌镇峰会的欢乐纪实

小梧桐:乌镇峰会的欢乐纪实
这是一个讲述乌镇故事的小梧桐相册,很带感! . 咱们这乌镇峰会十年之约,老铁们从未掉链子。 哈哈,33岁的胡豪杰,咱们志愿者团队中*有经验的一位,这是他第十年参与峰会志愿服务。 嗨,屠圆媛也是十年志愿者哦,她可是本地人,全程见证了乌镇因为互联网大会发生的巨变。 这回,他们掀开了十年来的精美...
返回顶部